Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28-05-2021, 10:15
п»їНа особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова, сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Законодательного собрания Иркутской области.
На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.
Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.
« первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другомуВ», - отметила депутат.
Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.
« результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофиейВ», - подытожила Лариса Егорова.
"Депутатский дневник"
ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее по теме:
В Новосибирской области следователи СК возбудили уголовное дело по сообщению из СМИ
В ходе мониторинга социальных сетей была выявлена информация о том, что в Куйбышевском районе Новосибирской области скончалась 16-летняя девушка, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), которой требовалось предоставление медицинского препарата В«РисдипламВ».
Дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице
Об этом сегодня, 26 января, сообщил министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.
"Спинраза" поступит в Иркутскую область 20 января
В настоящее время министерство здравоохранения Иркутской области осуществляет процедуру закупки препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Ожидаемая дата поставки 20 января 2021 года.
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза"
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза", сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Министерства здравоохранения Иркутской области. Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза" Как сообщили в ведомстве, обеспечение детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия
Проблемы здравоохранения в Иркутском районе – на контроле Ларисы Егоровой
п»їДепутат Законодательного Собрания Иркутской области Лариса Егорова встретилась с жителями Никольского муниципального образования Иркутского района и обсудила с ними основные проблемы, которые волнуют население. Как рассказала парламентарий, главная из них – отсутствие качественной медицинской помощи. Этот вопрос Лариса Егорова намерена решать в первую очередь.
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
Плановые работы по расчистке от снега провели на ключевых северных трассах Усть-Кут – Уоян и Таксимо – Бодайбо
В Иркутской области на особом контроле находятся важнейшие транспортные артерии, связывающие регион с Республикой Бурятия – автомобильные дороги Усть-Кут – Уоян и Таксимо – Бодайбо. На этих маршрутах проведены плановые работы по расчистке от снега. Это часть масштабной регулярной деятельности по
Мемориальный комплекс памяти погибших участников СВО открыли в Усть-Илимске по инициативе горожан
В Усть-Илимске по инициативе горожан открыт мемориальный комплекс по увековечиванию памяти погибших участников специальной военной операции «Звезды памяти». Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев почтил память погибших и принял участие в церемонии открытия мемориала.
Иркутская область вошла в десятку победителей программы по развитию въездного туризма «Открой твою Россию»
В Национальном центре «Россия» состоялась торжественная церемония награждения лучших регионов-участников программы Агентства стратегических инициатив по развитию въездного туризма «Открой твою Россию».
В Иркутской области сотрудники МЧС России проводят занятия по безопасности жизнедеятельности в образовательных организациях
О том, что нельзя находиться вблизи водоёмов без сопровождения взрослых, об опасности выхода на лёд в период его становления и о том, какие действия предпринимать, если случился пожар, школьникам рассказывают на уроках безопасности сотрудники Главного управления МЧС России по Иркутской области. -
В Братске по нацпроекту «Экологическое благополучие» на газ переведено более 350 дома с печным или угольным отоплением
В городе Братске в 2025 году по федеральному проекту «Чистый воздух» национального проекта «Экологическое благополучие» газифицировано 352 частных дома. Перевод на газ проводится для домов с печным или угольным отоплением, работы выполняются за счёт средств субсидии из федерального и областного
В строящейся школе Братска ведутся работы по закрытию теплового контура
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев совместно с сенатором Совета Федерации Андреем Чернышевым, мэром Братска Александром Дубровиным, командой Правительства региона в ходе рабочего визита в Братск ознакомились с ходом строительства школы на 1275 мест.
Добавить комментарий!