Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28-05-2021, 10:15
п»їНа особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова, сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Законодательного собрания Иркутской области.
На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.
Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.
« первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другомуВ», - отметила депутат.
Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.
« результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофиейВ», - подытожила Лариса Егорова.
"Депутатский дневник"
ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее:
В Новосибирской области следователи СК возбудили уголовное дело по сообщению из СМИ
В ходе мониторинга социальных сетей была выявлена информация о том, что в Куйбышевском районе
Дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице
Об этом сегодня, 26 января, сообщил министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.
"Спинраза" поступит в Иркутскую область 20 января
В настоящее время министерство здравоохранения Иркутской области осуществляет процедуру закупки
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза"
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза",
Проблемы здравоохранения в Иркутском районе – на контроле Ларисы Егоровой
п»їДепутат Законодательного Собрания Иркутской области Лариса Егорова встретилась с жителями
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Популярные новости
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Коротко по области>> Все новости
Оперативная группа Правительства Иркутской области выехала в Братский район для координации работы в связи с введением режима ЧС на территории
На месте будут работать заместитель Председателя Правительства региона Владимир Читоркин, министр социального развития, опеки и попечительства Иркутской области Владимир Родионов, представители управления по региональной политике, управления по гражданской обороне, чрезвычайным ситуациям, пожарной
Дополнительные силы привлечены к ликвидации пожаров, возникших в садоводствах на территории Братского района
Дополнительные силы привлечены к ликвидации пожаров, возникших в садоводствах на территории Братского района - Новости - Главное управление МЧС России по Иркутской области
Пункт временного размещения развернут в городе Вихоревка Братского района
В городе Вихоревка Братского района развернут пункт временного размещения на базе спортивного комплекса ТаГ«жный вместимостью 300 человек, расположенный по адресу: улица Ленина, 37. - Главное управление МЧС России по Иркутской области
В Тайшете перед судом предстанет начальник участка, не обеспечивший безопасность выполнения работ
По версии следствия, в марте 2024 года одна из строительных компаний осуществляла в городе Тайшете производственные работы на высоте. По причине ненадежного крепления деревянного настила одна из ригельных балок сдвинулась и рабочий упал в технологический проем на фундамент здания.
Сборная команда следственного управления заняла первое место в соревнованиях по мини-футболу
Отличная техника владения мячом, скорость и ловкость игроков привели нашу команду к почетному первому месту. Второе место заняла команда областной прокуратуры, бронзовыми призерами стала команда института прокуратуры.
В Бодайбо возбуждено уголовное дело по факту покушения на мошенничество в крупном размере
По версии следствия, в феврале 2023 года один из индивидуальных предпринимателей фактически не выполнив муниципальный контракт, предоставил в администрацию Бодайбинского городского поселения акт с заведомо ложными сведениями о приемке работ по замене локального септика в многоквартирном доме на
Добавить комментарий!