Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28-05-2021, 10:15
п»їНа особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова, сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Законодательного собрания Иркутской области.
На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.
Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.
« первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другомуВ», - отметила депутат.
Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.
« результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофиейВ», - подытожила Лариса Егорова.
"Депутатский дневник"
ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее по теме:
В Новосибирской области следователи СК возбудили уголовное дело по сообщению из СМИ
В ходе мониторинга социальных сетей была выявлена информация о том, что в Куйбышевском районе Новосибирской области скончалась 16-летняя девушка, страдающая спинальной мышечной атрофией (СМА), которой требовалось предоставление медицинского препарата В«РисдипламВ».
Дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице
Об этом сегодня, 26 января, сообщил министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.
"Спинраза" поступит в Иркутскую область 20 января
В настоящее время министерство здравоохранения Иркутской области осуществляет процедуру закупки препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Ожидаемая дата поставки 20 января 2021 года.
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза"
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза", сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Министерства здравоохранения Иркутской области. Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза" Как сообщили в ведомстве, обеспечение детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия
Проблемы здравоохранения в Иркутском районе – на контроле Ларисы Егоровой
п»їДепутат Законодательного Собрания Иркутской области Лариса Егорова встретилась с жителями Никольского муниципального образования Иркутского района и обсудила с ними основные проблемы, которые волнуют население. Как рассказала парламентарий, главная из них – отсутствие качественной медицинской помощи. Этот вопрос Лариса Егорова намерена решать в первую очередь.
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
Автовокзал Иркутска капитально отремонтировали при поддержке Корпорации развития региона
Здание автовокзала города Иркутска, находящегося в ведении АО «Автоколонна 1880», отремонтировано при поддержке Корпорации развития Иркутской области. Она выдала предприятию льготный заем на финансирование работ. Капитальный ремонт в здании 1963 года постройки проведен впервые за многие годы.
Команда Приангарья примет участие во всероссийском физкультурном инклюзивном фестивале «Кубок мужества»
Команда Иркутской области примет участие во всероссийском физкультурном инклюзивном фестивале среди ветеранов боевых действий «Кубок мужества». Соревнования с 3 по 7 ноября пройдут в многофункциональном спортивном комплексе «Энергия» в Перми.
В Иркутске прошел семинар для сотрудников Главного управления Федеральной службы судебных приставов по Иркутской области
На площадке Кадрового центра Приангарья прошел первый обучающий семинар для сотрудников Главного управления Федеральной службы судебных приставов по Иркутской области.
В Нижнеудинском районе прошел межмуниципальный слет «Патруль Первых»
В Нижнеудинском районе состоялся межмуниципальный слет в рамках регионального проекта Движения Первых «Патруль Первых». Событие объединило самых активных участников Движения из Нижнеудинского, Тайшетского и Тулунского районов, а также Тулуна.
В Приангарье проходит региональная акция «Безопасные каникулы»
В преддверии и во время школьных каникул в Иркутской области проводится региональная акция по безопасности дорожного движения «Безопасные каникулы».
«Газпромнефть-Ангара» и ИРНИТУ подготовят профессионалов для нефтегазовой отрасли
«Газпромнефть-Ангара» и Иркутский национальный исследовательский технический университет (ИРНИТУ) подписали соглашение о сотрудничестве. Партнерство направлено на развитие взаимодействия в области образовательной, научно-технической и инновационной деятельности.
Добавить комментарий!