Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова
28-05-2021, 10:15
п»їНа особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.Лечение детей со спинальной мышечной атрофией взяла на депутатский контроль Лариса Егорова, сообщает информационное агентство "МедиаХот", со ссылкой на пресс-службу Законодательного собрания Иркутской области.
На особом депутатском контроле заместителя председателя Законодательного Собрания Иркутской области Ларисы Егоровой находится вопрос, связанный с лекарственным обеспечением детей, страдающих редким заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Детям со СМА жизненно необходим дорогостоящий лекарственный препарат.
Как рассказала парламентарий, в Иркутской области проживают не больше 14 детей с таким диагнозом, девяти из них необходима помощь. Лариса Егорова встречалась с родителями этих детей, чтобы разобраться в ситуации с лечением ребятишек.
« первый год применения необходимо шесть флаконов препарата, далее - по три ежегодно в течении всей жизни. Цена одного флакона 8 млн рублей. Естественно, что обеспечить лечение и оплатить его может только государство. Минздрав области в декабре 2020 года заверил депутатов, что вопрос с препаратом решён и четыре ребенка уже получили препарат. На деле оказалось совсем по-другомуВ», - отметила депутат.
Тем не менее, после консультаций с правительством, губернатором и профильным министерством, была направлена заявка в Минздрав России на данный лекарственный препарат на 2021 год, 2022 год и первый квартал 2023 года для 11 детей. Назначена схема лечения в соответствии с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата.
« результате большинство детей с 27 февраля начали проходить лечение в Иркутской областной детской клинической больнице. Очень надеюсь, что в экстренном порядке мы больше не будем возвращаться к проблеме обеспечения детей со СМА жизненно важными лекарственными препаратами. Как депутат постоянно контролирую этот вопрос, и родители детей находятся со мной на связи. Кроме этого, в Иркутской области создано сообщество родителей и попечителей детей, страдающих спинальной мышечной атрофиейВ», - подытожила Лариса Егорова.
"Депутатский дневник"
ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее:
В Новосибирской области следователи СК возбудили уголовное дело по сообщению из СМИ
В ходе мониторинга социальных сетей была выявлена информация о том, что в Куйбышевском районе
Дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице
Об этом сегодня, 26 января, сообщил министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.
"Спинраза" поступит в Иркутскую область 20 января
В настоящее время министерство здравоохранения Иркутской области осуществляет процедуру закупки
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза"
Все дети с диагнозом СМА в этом году будут обеспечены дорогостоящим препаратом "Спинраза",
Проблемы здравоохранения в Иркутском районе – на контроле Ларисы Егоровой
п»їДепутат Законодательного Собрания Иркутской области Лариса Егорова встретилась с жителями
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Популярные новости
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
Глава региона оценил работы, выполненные в Верхне-Куйтинской школе в рамках федеральной программы «Модернизация школьных систем образования»
В рамках рабочей поездки в Нукутский район Губернатор Иркутской оэбласти Игорь Кобзев осмотрел Верхне-Куйтинскую основную школу. В 2022 году образовательная организация была включена в федеральную программу по капитальным ремонтам.
Развитие ООО «Ак Тай» в Нукутском районе обсудил Губернатор с руководством сельскохозяйственного предприятия
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев в ходе рабочей поездки в Нукутский район посетил сельскохозяйственное предприятие ООО «Ак Тай».
Возможность строительства детской поликлиники в поселке Новонукутский обсудили во время визита главы региона в Нукутский район
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев в ходе рабочей поездки в Нукутский район 23 ноября посетил детскую поликлинику в поселке Новонукутский.
Совет по делам Усть-Ордынского Бурятского округа проходит в поселке Новонукутский
Совет по делам Усть-Ордынского Бурятского округа под председательством Губернатора Иркутской области проходит в поселке Новонукутский. В состав Совета входят представители Правительства региона, Законодательного собрания и Общественной палаты Иркутской области, мэры муниципальных образований УОБО и
Порывы ветра, сильный снег ожидаются по области в предстоящие сутки
По даннымВ Иркутского управления по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, 24 ноября ночью в западных, центральных и южных районах сохраняться порывы северо-западного ветра до 15-16 м/с, снег, метели. - Главное управление МЧС России по Иркутской области
В Бодайбо полицейские и общественники рассказали студентам о службе в органах внутренних дел
В ходе мероприятия стражи порядка рассказали учащимся СУЗов о процедуре трудоустройства, социальных гарантиях, а также поделились интересными случаями из истории становления бодайбинского отдела милиции.
Добавить комментарий!