Около полумиллиарда рублей направили из бюджета Приангарья в 2024 году на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями
3-03-2025, 19:40
Из бюджета Иркутской области в 2024 году выделили около полумиллиарда рублей на обеспечение медпрепаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщили на круглом столе, посвященном отдельным вопросам оказания медицинской помощи и мерам социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Мероприятие состоялось накануне Международного дня редких (орфанных) заболеваний, который отмечается ежегодно в последний день февраля. Участие в обсуждении актуальных вопросов приняли министр здравоохранения Иркутской области Андрей Модестов, руководитель территориального органа Росздравнадзора по Иркутской области Ольга Лебедь, представители Общественного Совета при министерстве здравоохранения Иркутской области, представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по региону.
– Единого определения орфанных заболеваний в мире сейчас нет. В России орфанными считаются болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Препараты для пациентов с этими заболеваниями, как правило, имеют высокую стоимость. Поэтому приобретение их за счет средств областного бюджета – серьезная мера поддержки. Особое внимание уделяется детям. Так, количество детей-инвалидов, обеспеченных лекарственными препаратами возросло с 176 до 250 пациентов в прошедшем году, а уже за 2 месяца 2025 года обеспечено 116 детей-инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями, – отметил Андрей Модестов.
Также пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, обеспечиваются лекарствами за счет средств федерального бюджета. С начала 2025 года обеспечен уже 121 ребенок.
Врач-генетик областного перинатального центра ИОКБ, главный внештатный специалист Иркутской области по медицинской генетике Ирина Потапова подчеркнула, что орфанные заболевания в Иркутской области начали выявляться с 1984 года, когда организовали медико-генетический кабинет на базе областной клинической больницы. Для выявления заболеваний используют скрининговые исследования – медобследование людей, не имеющих жалоб на здоровье, с целью выявления заболеваний на ранних стадиях. Сегодня это наиболее эффективный способ выявления орфанных заболеваний.
С 1997 года перечень выявляемых заболеваний расширяется. В 2023 году специалисты стали выявлять 30 видов заболеваний.
В настоящее время в Приангарье внутриутробно выявляется 46-48 плодов с хромосомной патологией. Кроме болезни Дауна выявляются синдром Тернера, Клайнфельтера и другие патологии. В 2024 году внутриутробно специалистам удалось выявить миопатию Дюшенна, муковисцидоз, метилмаоновую ацидемию, тугоухость.
В ходе круглого стола также выступили представители региональных общественных организаций инвалидов по различным профилям заболеваний. Они озвучили вопросы, которые беспокоят пациентов при получении медицинской помощи и льготных лекарств, спецпитания. Специалисты регионального минздрава и главные внештатные специалисты дали необходимые разъяснения. Участники круглого стола договорились вести диалог регулярно на базе минздрава Иркутской области.
Возврат к списку
Информационные ресурсы Иркутской области
javascript:void(0)
javascript:void(0)
Карта сайта
Телефонный справочник
Выполнение поручений Президента
Противодействие коррупции
Правительство Иркутской области
Официальный портал
Нашли ошибку? Сообщите нам
© 2012–2025 Официальный портал Иркутской области
<!-- ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее по теме:
Медицинские работники Приангарья в 2024 году выявили 11,8 тысячи новых случаев онкологических заболеваний
В 2024 году специалистам в Приангарье удалось выявить 11,8 тысячи новых случаев онкологических заболеваний. Об этом в неделю профилактики онкологических заболеваний (в честь Всемирного дня борьбы против рака 4 февраля) сообщил главный внештатный онколог министерства здравоохранения Иркутской области, главный врач Иркутского областного онкодиспансера Роман Зубков.
Центр лечения пациентов с орфанными заболеваниями планируют создать в Иркутской области
Центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями необходимо создать в Иркутской области. К такому выводу пришли участники круглого стола, который состоялся в комитете по здравоохранению и социальной защите Заксобрания под председательством Артема Лобкова. К обсуждению вопросов подключились члены экспертного Совета комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким
В Приангарье в 2013 году большее количество пациентов получит высокотехнологичную медпомощь
В Приангарье в 2013 году большее количество пациентов получит высокотехнологичную медпомощь. Об этом сообщил министр здравоохранения Иркутской области Николай Корнилов. Министр отметил...
Более 40 млн рублей выделяется из бюджета здравоохранения края на лекарственное обеспечение детей, больных редкими генетическими заболеваниями
ОРВИ, аллергия, ангина - эти и многие другие самые распространенные заболевания знакомы каждому из нас. Однако существуют и такие болезни, которые встречаются достаточно редко. Специалисты называют их орфанными заболеваниями.
На приобретение лекарственных препаратов из бюджета Иркутской области дополнительно выделен 101 млн. рублей на 2013 год
На приобретение лекарственных препаратов из бюджета Иркутской области дополнительно выделен 101 млн. рублей на 2013 год. Об этом сообщил Губернатор Иркутской области Сергей Ерощенко.
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
Депутаты Заксобрания стали наставниками ветеранов СВО по программе В«Герои ПриангарьяВ»
Депутаты Законодательного Собрания Иркутской области вошли в число наставников ветеранов специальной военной операции в рамках программы В«Герои ПриангарьяВ». Роль наставников на себя взяли председатель регионального парламента Александр Ведерников, вице-спикер ЗС Наталья Дикусарова, депутаты Артем
Экстренное предупреждение: резкое ухудшение погоды ожидается вечером 4 августа
По информации Иркутского управления по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, 4 августа с 17-20 часов местного времени местами в западных, северо-западных, центральных, южных районах, 5 августа местами по области ожидаются сильные и очень сильные дожди, сильные ливни, грозы, град,
Обучение персонала по специальности «Сестринское дело» начнется в 2025 году в Маме и Бодайбо
Программу обучения среднего медицинского персонала по специальности «Сестринское дело» на базе медучреждений планируют расширить, включив в проект рабочий поселок Маму и город Бодайбо.
Молодые полицейские принесли присягу на верность Отечеству в Братске
С напутственными словами к молодым сотрудникам обратилась председатель Совета Ветеранов Межмуниципального Управления МВД России «Братское» подполковник милиции в отставке Светлана Юрьевна Жевлакова.
Юбилейный фестиваль коренных малочисленных народов «Северный Аргиш» состоится 8-9 августа в Иркутске
Десятый фестиваль коренных малочисленных народов «Северный Аргиш» состоится 8 и 9 августа в Иркутске. В нем примут участие около 60 представителей семейно-родовых общин, национально-культурных центров, ассоциаций. В программе запланированы круглый стол, выставка-ярмарка, концерт народной музыки,
Фонд микрокредитования Иркутской области вошел в тройку лидеров в стране
Фонд микрокредитования Иркутской области вошел в топ-3 государственных микрофинансовых организаций Российской Федерации. Итоговый результат ранжирования государственных МФО с указанием отдельных ключевых показателей деятельности за 2024 год опубликовала Корпорация МСП.
Добавить комментарий!