Около полумиллиарда рублей направили из бюджета Приангарья в 2024 году на закупку лекарств для пациентов с орфанными заболеваниями
3-03-2025, 19:40
Из бюджета Иркутской области в 2024 году выделили около полумиллиарда рублей на обеспечение медпрепаратами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщили на круглом столе, посвященном отдельным вопросам оказания медицинской помощи и мерам социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Мероприятие состоялось накануне Международного дня редких (орфанных) заболеваний, который отмечается ежегодно в последний день февраля. Участие в обсуждении актуальных вопросов приняли министр здравоохранения Иркутской области Андрей Модестов, руководитель территориального органа Росздравнадзора по Иркутской области Ольга Лебедь, представители Общественного Совета при министерстве здравоохранения Иркутской области, представители Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по региону.
– Единого определения орфанных заболеваний в мире сейчас нет. В России орфанными считаются болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Препараты для пациентов с этими заболеваниями, как правило, имеют высокую стоимость. Поэтому приобретение их за счет средств областного бюджета – серьезная мера поддержки. Особое внимание уделяется детям. Так, количество детей-инвалидов, обеспеченных лекарственными препаратами возросло с 176 до 250 пациентов в прошедшем году, а уже за 2 месяца 2025 года обеспечено 116 детей-инвалидов, страдающих орфанными заболеваниями, – отметил Андрей Модестов.
Также пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, обеспечиваются лекарствами за счет средств федерального бюджета. С начала 2025 года обеспечен уже 121 ребенок.
Врач-генетик областного перинатального центра ИОКБ, главный внештатный специалист Иркутской области по медицинской генетике Ирина Потапова подчеркнула, что орфанные заболевания в Иркутской области начали выявляться с 1984 года, когда организовали медико-генетический кабинет на базе областной клинической больницы. Для выявления заболеваний используют скрининговые исследования – медобследование людей, не имеющих жалоб на здоровье, с целью выявления заболеваний на ранних стадиях. Сегодня это наиболее эффективный способ выявления орфанных заболеваний.
С 1997 года перечень выявляемых заболеваний расширяется. В 2023 году специалисты стали выявлять 30 видов заболеваний.
В настоящее время в Приангарье внутриутробно выявляется 46-48 плодов с хромосомной патологией. Кроме болезни Дауна выявляются синдром Тернера, Клайнфельтера и другие патологии. В 2024 году внутриутробно специалистам удалось выявить миопатию Дюшенна, муковисцидоз, метилмаоновую ацидемию, тугоухость.
В ходе круглого стола также выступили представители региональных общественных организаций инвалидов по различным профилям заболеваний. Они озвучили вопросы, которые беспокоят пациентов при получении медицинской помощи и льготных лекарств, спецпитания. Специалисты регионального минздрава и главные внештатные специалисты дали необходимые разъяснения. Участники круглого стола договорились вести диалог регулярно на базе минздрава Иркутской области.
Возврат к списку
Информационные ресурсы Иркутской области
javascript:void(0)
javascript:void(0)
Карта сайта
Телефонный справочник
Выполнение поручений Президента
Противодействие коррупции
Правительство Иркутской области
Официальный портал
Нашли ошибку? Сообщите нам
Разработка сайта: ОГАУ
«Информационно-технический
центр Иркутской области»
© 2012–2025 Официальный портал Иркутской области
<!-- ИА "МедиаХот".
Рекомендуем похожее по теме:
Медицинские работники Приангарья в 2024 году выявили 11,8 тысячи новых случаев онкологических заболеваний
В 2024 году специалистам в Приангарье удалось выявить 11,8 тысячи новых случаев онкологических заболеваний. Об этом в неделю профилактики онкологических заболеваний (в честь Всемирного дня борьбы против рака 4 февраля) сообщил главный внештатный онколог министерства здравоохранения Иркутской области, главный врач Иркутского областного онкодиспансера Роман Зубков.
Центр лечения пациентов с орфанными заболеваниями планируют создать в Иркутской области
Центр лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями необходимо создать в Иркутской области. К такому выводу пришли участники круглого стола, который состоялся в комитете по здравоохранению и социальной защите Заксобрания под председательством Артема Лобкова. К обсуждению вопросов подключились члены экспертного Совета комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким
В Приангарье в 2013 году большее количество пациентов получит высокотехнологичную медпомощь
В Приангарье в 2013 году большее количество пациентов получит высокотехнологичную медпомощь. Об этом сообщил министр здравоохранения Иркутской области Николай Корнилов. Министр отметил...
Более 40 млн рублей выделяется из бюджета здравоохранения края на лекарственное обеспечение детей, больных редкими генетическими заболеваниями
ОРВИ, аллергия, ангина - эти и многие другие самые распространенные заболевания знакомы каждому из нас. Однако существуют и такие болезни, которые встречаются достаточно редко. Специалисты называют их орфанными заболеваниями.
На приобретение лекарственных препаратов из бюджета Иркутской области дополнительно выделен 101 млн. рублей на 2013 год
На приобретение лекарственных препаратов из бюджета Иркутской области дополнительно выделен 101 млн. рублей на 2013 год. Об этом сообщил Губернатор Иркутской области Сергей Ерощенко.
Опрос:
Считаете ли вы коронавирус реальной угрозой?
Спонсоры страницы:
Анонсы:
Реклама:
Коротко по области>> Все новости
Букет на миллион. Иркутский шоумен Денис Гук рассказал жителям Приангарья о фейковой доставке цветов
Спойлер: далее поступают звонки от так называемых силовиков, специалистов портала Госуслуги, а также служб безопасности банков.
В 40-градусный мороз: Баяндаевские полицейские спасли водителя, оказавшегося в ледяной ловушке на трассе
Оказавшись один без возможности завести мотор и в условиях, когда эвакуатор мог прибыть лишь через несколько часов, мужчина столкнулся с прямой угрозой переохлаждения.
В Братске осужден мужчина за дачу взятки для получения медицинского заключения
Собранные следственным отделом по городу Братску доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора 38-летнему местному жителю. Он признан виновным в совершении преступления, предусмотренного ч. 3 ст. 291 УК РФ (дача взятки должностному лицу через посредника за совершение заведомо
Вандалы разрушили новогодние ледяные скульптуры в парке имени 10-летия Ангарска
В ночь с 12 на 13 декабря был совершен акт вандализма в парке имени 10-летия Ангарска. Неизвестные разбили две ледяные скульптуры, которые мастера сделали в рамках праздничного оформления города к Новому году. По факту повреждения муниципального имущества подано официальное заявление в полицию.
Вопросы адаптации и социализации иностранных граждан в сфере занятости обсудили в Правительстве региона
В Правительстве Иркутской области состоялось заседание межведомственной рабочей группы по координации мер адаптации и социализации мигрантов. Одним из центральных вопросов стало вовлечение работодателей в процесс социальной и культурной адаптации иностранного персонала.
Добавить комментарий!